Dearest Puppies Diary

ムースとの生活を気ままにつづった親ばか日記帳

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KAMON

KAMON??家紋??

リンク先、かりんままさんが紹介してた綾鷹のHPにあるKAMONジェネレーターは名前と生年月日でオリジナル家紋が生成されるとのこと。

で、やってみました。

まず、ムース。
ayataka-kamon01

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おくんちのこと

少し前の話になりますが、長崎でおくんちがありました。
毎年10/7~9日に有るのですが、今年は7日は由布院に出かけていたので、8日におくんちを見に行きました。

由布院往復の運転はきつかったのですが、ここは長崎っ子!
おくんちのシャギリの音を聞いたらいてもたってもいられません。

疲れた体にむちを打ってお出かけしました。

今年はなんと行っても鯱太鼓!
遠くから聞こえる音が、鯱太鼓のよう!

おくんちの期間中、まず7日朝7:00から、諏訪神社で踊り町は奉納踊りをします。そのあと、おくんちの会場である公会堂広場や、八坂神社、大波止のお旅所などでも踊るのですが、それ以外にその出し物を市ながら町を歩き回る庭先周りがあります。

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難病のお願いのバトン

よかぱぴのお友達、ちゃーみーさんからのバトンです。

難病のお願いのバトンのご紹介です。





ムコ多糖症 Mucopolysaccharidosis、MPS


この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。

(日本では300人位発病)



つまり社会的認知度が低い為に今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力を、お願い致します。



[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。




リンクしてます。

http://www.muconet.jp/

★この本文を 日記に貼り付けてください。

※善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、

  お時間のある方は御願いします。
  家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m




*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆

10月6日、史上最大の「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」が開催されます


この秋、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の1ページが刻まれます。
10月6日「横浜アリーナ」で、

ムコ多糖症支援のための一大チャリティーライブが開催されます。

このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする

「てるてるいのち実行委員会」が主催され、

ムコネットも企画段階より、微力ながら協力させていただいております。
イベントの概要は、以下のとおりです。

てるてるいのち2007 第一章 『一億3千万分の300=0ですか? 』

* 日時:2007年10月6日 15:00~
* 場所:横浜アリーナ
* 出演:絢香
     ORANGE RANGE
     湘南乃風
     DJ OZMA
(50音順 敬称略)




*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆




ムコ多糖症とは、正式にはムコ多糖代謝異常症といいます。

ムコ多糖(アミノ糖を成分にもつ多糖の一群)を分解する酵素が、生まれつき欠けていることにより、全身(特に皮膚、骨、軟骨などの結合組織)にムコ多糖の切れ端(デルマタン硫酸、ヘパラン硫酸、ケラタン硫酸)が蓄積し、種々の臓器や組織が次第に損なわれる進行性の病気であり、治療がとても難しい病気です。

現在政府で認められている45種類の難病のうちの「ライソゾーム病」の一種です。




どうか、この命のバトンを引き継いでいただけることをお願い致します。

キリ番GET者現る!

12345番のキリ番GETはtamieさんでしたのでご報告いたします~!

最近のキリ番は設定していても自爆や踏み人知らずにより、
キリ番設定しているのかどうかが危ぶまれておりましたが、
今回ようやくtamieさんからのご連絡がありまして、
私もとってもうれしいです~!

なお、次回のキリ番は13000ですので、今回逃した方は次回挑戦してみてください~!

キリ番になると数字の横にGの文字が出るのですが気づかない方も多いようです。
tamieさんからご報告にいただいた写真です~!
673

寝込みを襲われました

朝、寝込みを襲われました~。。。
もちろんムースです。

母が起きる時間なので多分5:30くらいだと思われます。

クーラーも早い時間に切れ、尚且ついつもと違う場所。
ぱっと見誰も見えない場所。
ムースはさぞや心細かったと思います。

ムースにとってはおそらくコレが一番きつい罰なのだと思います。
一晩中啼いていたらしく、母は寝不足とのこと。

かなり応えるので、今日はおとなしいです。
というか、いうことも、いつもよりもよく聞きます。
いつまで持つかは疑問ですが。。。

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プロフィール

saiko&mousse

Author:saiko&mousse
長崎在住
●ムース(パピヨン♂11歳)
Red&White 2005.02.16生
※ 2016.5.22 0:50 虹の橋を渡っていきました。

●シオン(パピヨン♂3歳)
Black&White 2012.08.24生 

●saiko(人♀○歳)
19XX.08.09生

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